SMA’lı Azra’nın babası: 2 kilo daha alırsa tedavi olamayacak, aç bırakıyoruz

İzmir Torbalı’da yaşayan Hakan ve Duygu Güngör çiftinin 2,5 yaşındaki kızları Azra’ya geçen yıl SMA Tip-2 teşhisi konuldu. İkinci çocukları Nefes Ada’nın doğumuna sayılı günler kala kızları Azra’ya konan teşhisle yıkılan Güngör ailesi, tedavi için geren ilaca ulaşabilmek için gerekli olan 1 milyon 817 bin doları toplayabilmek için valilik izniyle kampanya başlattı. Hiçbir şekilde yürüyemeyen, hatta emekleyemeyen, zaman zaman kas ağrıları arttığı için hastaneye kaldırmak zorunda kalınan Azra için başlatılan kampanyada bugüne kadar tedavi için gereken paranın yüzde 25’lik bölümü toplanabildi.

AZRA’NIN ZAMANI DARALIYOR

Tedavisi için her geçen gün zamanı daralan Azra’nın ailesinin başlattığı SMS ve bağış kampanyası devam ederken, kızının durumu hakkında bilgi veren Hakan Güngör, “Biz Azra’nın SMA hastası olduğunu 16 aylıkken öğrendik. Bugüne kadar bu hastalığa dair herhangi bir belirtisi yoktu. Ayağındaki güç kaybı sonrası gittiğimiz sağlık kuruluşunda yapılan gen testiyle kızımızın SMA hastası olduğunu öğrendik. Azra’nın haberini aldığımızda eşim kızımız Nefes Ada’ya hamileydi. Bizim için çok zor bir süreçti. Sonrasında Valilik izinli kampanyamız başladı. Ülkemizde ‘Spinraza’ denilen bir tedavi mevcut. Bu hastalığı yavaşlatmaya yönelik, iğneyle yapılan bir tedavi. Bu tedavinin beşinci dozu yapıldı. Asıl ulaşmamız gereken tedavi Dubai’de bulunan ‘Zolgensma’ denilen bir gen tedavisi. Ve bu tedavi 1 milyon 817 bin dolar. Bu tutarı tek başımıza karşılayamıyoruz. Herkesin desteğine ihtiyacımız var. Geç kalmamamız gerekiyor. Çünkü hastalık sürekli ilerliyor. Şu an Azra yürüyemiyor, oturamıyor. Ellerini, kollarını kaybetmeden, hastalık ciğerlerine ulaşmadan kampanyayı bitirip, gereken parayı toplamamız gerekiyor” ifadelerini kullandı.

‘AZRA, ÇOĞU ZAMAN AÇLIKTAN AĞLIYOR’

Azra’nın tedavi olabilmesi için en önemli kriterlerden birinin 13,5 kiloyu geçmemesi olduğunu belirten Duygu Güngör ise “O nedenle kızımı aç yatırmak zorunda kalıyorum. Azra, çoğu zaman açlıktan ağlıyor. Normalde bir anne çocuğunun arkasından tabak ve kaşıkla koşturur daha fazla yedirebilmek için ama ben koşturamıyorum. Hem Azra koşamadığı için hem kilo almaması için. Maalesef bir kilo kriterimiz var. O nedenle kızıma maalesef istediği şeyleri yediremiyorum. Aç kalıyor. Kızım aç kalmasın, yürüsün koşsun istiyorum dahası ‘yaşasın’ istiyorum. Bir evlat yaşamak istiyor, hayata tutunmak istiyor, desteklerinizi bekliyoruz” diye konuştu.

 

Yorum yapın

bursa escort kocaeli escort izmit escort escort bursa ankara escort pendik escort tuzla escort
görükle escort bursa escort bayan bursa merkez escort bursa sınırsız escort bursa otele gelen escort
bursa escort kusadası escort davutlar escort gorukle bursa görükle escort bursa bayan escort tuzla escort
bursa escort bursa merkez escort bursa ucuz escort
izmit escort kocaeli escort
bursa escort görükle escort casibom gaziantep escort porno izlegaziantep escortporno izle baywin escort istanbul
kocaeli escort escort bayan yahya kaptan escort darıca escort gebze escort gölcük escort izmit escort kocaeli escort bayan izmit escort bayan izmit sınırsız escort izmit eve gelen escort izmit anal yapan escort izmit otele gelen escort
escort ankara
etlik escort kızılay escort bayan eryaman escort bayan
bursa escort bursa merkez escort görükle escort bursa sınırsız escort görükle escort bayan bursa bayan escort bursa escort görükle escort kusadasi escort kusadasi escort

deneme bonusu veren siteler,deneme bonusu veren siteler,deneme bonusu veren siteler,deneme bonusu